爱心如水，让生命的蓓蕾告别枯萎/ 郭 平
日期：2008-10-15
“长大以后我要当名医生，也给小孩看病，让他们以后不再得病。 ”获救后的女儿说。
“我们一家人的心情真是没法用语言来表达。我那时就想，孩子奔我们两口子来了，要是留不住她，我就跟她一块去了。 ”说起为女儿忧心的日日夜夜，母亲仍然泪流不止。
在记者采访的各种慈善事业中，很少有哪一项活动像“蓓蕾生命救助行动”那样，希望与绝望如此贴近，反差如此强烈。
说起孩子，我们现在有一个惯常的提法，那就是“小皇帝”，这个词反映了青少年在家庭中的地位和所享受的关爱，然而在那些困难家庭中，有这样一些患重病的孩子，虽然他们也是家庭的中心，却因为家庭的经济状况而无力进行及时治疗。
阜新市慈善总会在市委、市政府的支持下，动员全社会力量启动 “蓓蕾生命救助行动”，在近3年的时间里成功救助123名儿童，其中效果最为明显的是为82个孩子完成先心病治疗手术，我们的社会由此重新放飞82个新的希望。
□急切
只要把这孩子救活……
沿着尘土飞扬的一条城区偏僻小路，在孩子爷爷齐国栋的引领下，记者一行人前去看望即将接受心脏手术的小雪（化名）。住在阜新市太平区孙家湾街道向阳社区的一个靠近庄稼地的角落也许不能代表更多的内容，但是小雪出生后却实实在在给这个低保家庭蒙上了一层阴云。
小雪的妈妈曹丹3年多时间里一直与女儿形影不离。她告诉记者，在小雪8个月的时候患感冒，他们带孩子去看病，医生听诊就听出孩子心脏有先天性疾病，后来经过检查，确定病情为法洛四联症，是先天性心脏病中较重的一种。
齐国栋说：“这几年，我们这一家人就围着这个孩子转了。”小雪体弱、胆小，自己走不上三十步就得停下来休息，那时她的嘴角周围就会青紫。有时走几步她就喊：“肚子疼，妈妈抱，爷爷抱。 ”说到这，60来岁的齐国栋哽咽了：“我们知道哪是肚子疼啊，是心难受啊。 ”泪水顺着老人的脸颊滚落。
3年来，一切朝气、活力都与小雪无缘，这个年龄孩子的各种游戏，她几乎没有做过。每天大部分时间，她只能静静地依偎在妈妈身边。曹丹说：“后来孩子大了，医生说可以手术了，我们更发愁了。如果不做手术，孩子可能……可是做手术，我们打听过，手术费得5万元。 ”
小雪父母双下岗，妈妈每天要贴身照顾她，一家的生活只能靠爸爸每天在外面打工，生活非常困难。正常家庭也要掂量再三的手术费用，对于他们无异于千钧重担压在肩头。
齐国栋说：“后来我们看到电视、报纸上都说阜新有一个救孩子的事，社区也来跟我们讲，我就赶紧到慈善总会去问。这真是救命的大好事啊。 ”
那时，阜新市的“蓓蕾生命救助行动”启动已有两年了。小雪幸运地成为“蓓蕾生命救助行动”第三年的救助对象，今年5月28日，沈阳军区总医院朱洪玉等3位专家专程到阜新，对今年的21名“蓓蕾患儿”进行医疗鉴定，6月12日，符合救助条件的16名患儿名单在《阜新日报》上进行了公示。先后已有两批9名先心病患儿到沈阳军区总医院成功地进行了手术治疗。
小雪等7名先心病患儿被安排在第三批，将在不久以后，由阜新市慈善总会安排到沈阳军区总医院进行手术。
加上小雪等7个孩子，“蓓蕾生命救助行动”在近3年的时间里，已经救助了当地特困家庭中123名患有先天性心脏病、白血病、恶性肿瘤、尿毒症和重症肝炎等5种大病的孩子，其中救助效果最为明显的就是对患先天性心脏病的特困家庭中孩子的救助，已经成功救助了82个孩子，这些孩子快乐、健康的童年因“蓓蕾生命救助行动”被送还，而且这一数字将很快增加到89个。
看到一行人将要离开，顾不得擦去脸上的泪水，曹丹抱着孩子向阜新市慈善总会的工作人员深鞠一躬说：“我不会说什么，代表孩子谢谢你们了！ ”
工作人员跟齐国栋已经非常熟悉了，临行前他们安慰老人说：“我们在等手术时机，您只要照顾好孩子，在家里安心等着就行了。 ”
办理手续过程中和那以后，老人隔三差五就往慈善总会跑，老人含着眼泪说：“我也不是急，就想去看看，我还能帮着做点什么。”
□接力
患儿杜柏秋唤醒的……
阜新市慈善总会工作人员矍如金不无遗憾地告诉记者，“蓓蕾生命救助行动”因之而起的少年杜柏秋已经去了，阜新全社会动员起来的力量与关爱仍然没有能够留住这位被淋巴瘤击倒的热爱生命、渴望生活的孩子。然而他用生命换来的 “蓓蕾生命救助行动”正在护佑越来越多像他一样受到重大疾病袭扰的伙伴。
杜柏秋生前住在阜新市海州区平安西部街道安宁社区，这里属于城乡接合部，居民大都是矿工。棚户区改造工程实施后，这里的居民告别了过去幽深小巷中，晴天飞扬的尘土，雨天飞溅的泥水，陆续搬入了新居。
2006年，躺在安宁社区32号楼4单元5楼那套两室一厅的新房里，杜柏秋却怎么也高兴不起来，尽管乔迁新居，是孩子盼望已久的喜事。半年前，杜柏秋的脖子上长了个疙瘩，妈妈带他到医院作了切除手术。当时以为割掉就会好，可两个月后病情复发，疙瘩疯长，被确诊为淋巴瘤。就在同时，身患癌症的杜柏秋爷爷也在医院里等待照顾。
那时困扰杜家老小的还不止是疾病，杜柏秋的父母双双下岗，一家的生活仅靠杜柏秋父亲的“三轮车”和母亲打零工来维持，虽然他们得到了低保救助。但是杜柏秋病倒后，治疗的费用直线上升，没钱住院，化疗更谈不上，在小医院输血，一次也得400多元。
为了帮助杜柏秋，邻里和他所在的阜新第5中学先后发起捐助活动，同学们募集了3000多元，邻里们送来1750元，闻讯的市妇联捐助了2000元，海州区民政局把孩子列为大病救助对象。
然而，所捐来的钱给孩子治病仍是杯水车薪。在借遍亲朋，再无力筹钱的情况下，邻里们给他们出了主意：给市委书记、市长、市总工会主席写信，向他们求助吧。
“救救我的孩子”的求救信共发出三封，每封求助信都迅速得到回应，仅在信发出后的几天，2006年4月8日，市委书记姚志平亲自登门看望重病在床的杜柏秋。随行人员有时任市民政局局长的金宗彦（现任市人大常委会副主任），市卫生局局长王捷等。
在安排好对杜柏秋的救助事宜后，姚志平心情沉重，他与阜新市民政局、卫生局的负责同志坐下来，针对困难家庭患重病孩子的救助问题，提出了自己的看法：“我关心的不是一个杜柏秋，而是全市有多少个这样的孩子急需救助。 ”
阜新市慈善总会办公室主任马华当时还在民政局救灾救济科兼职，亲身参加了那一次的全市范围内的摸底调查。她说：“最初考虑到阜新市的财政状况，想把救助范围限到城市，后来不少同志都谈到要建设好社会主义新农村，更要帮助那里的特困家庭患重病的孩子。帮助一个孩子就是挽救了一个家庭。 ”
任务下来之后，时间安排非常紧张，他们通过街道、社区和各乡镇的民政干部层层下去搞宣传和调查。结果显示，阜新市城乡享受低保的家庭当时有7.9万户，22.5万人，其中18岁以下患有先天性心脏病、白血病、恶性肿瘤、尿毒症、重症肝炎的孩子，经专家检查确认有150人。这些孩子生活水平在城乡最低生活保障线以下，政府给的低保金可以让他们维持生活，但治病个人无能为力。救助这些孩子，起步资金最少也得100万元。
钱从哪里来？阜新是资源枯竭型城市，处于经济转型期，经济尚不发达，国有企业在体制转换和经济结构调整中，下岗失业人员比较多，农村经济相对落后，城乡困难群体数量较大，有相当数量的孤老残幼等特困人员面临衣食住行以及就医就学等诸多困难。完全靠政府财力去解决，显然不现实。
当时，阜新市慈善总会成立还不到半年时间，阜新市慈善总会副会长兼秘书长、阜新市民政局副局长袁洪文说：“一方面政府财政有现实困难，另一方面在政策上还有一些节点难以突破。从慈善事业社会救助来考虑问题，既可以调动全民参与这项友爱他人的活动，在安排救助方面也有很大的主动性。 ”
限定救助对象18岁以下，体现出“蓓蕾”特点，生活在低保家庭中患有5种大病的孩子，体现出扶危救困的核心内容，“蓓蕾生命救助行动”就此确定下来。
□规范
救助行动全程跟踪
刚刚在沈阳军区总医院完成先天性室间隔缺损手术的刘路（化名）还不满周岁，在他出生40天的时候，母亲刘淑华知道了孩子的病情。那以后孩子也让她操碎了心，几次发生心力衰竭，由于家境困难，都有人劝她放弃了。更让她感到无助的是丈夫触犯了刑律，正在监狱中服刑。
看到孩子一天天好起来，刘淑华现在有说不出的高兴，给她印象最深的是阜新市慈善总会在 “蓓蕾生命救助行动”实施上的严谨。
从家境和孩子的病情看，她觉得自己是最困难的了，但是当时她手里确实没有相关的证明。 “现在我理解了，那时候真慌了。好在民政局的干部认真给我解释，告诉我缺什么，需要怎么办。 ”刘淑华说。有关部门经过严格审查，确认了他们应该得到低保救助并办理手续后，“蓓蕾生命救助行动”很快就关注到小刘路。
刘淑华说：“从沈阳来的专家给孩子做了认真检查，告诉我们现在可以手术。 ”那以后在阜新市慈善总会的安排下，他们一批共6个孩子到了沈阳军区总医院。
她告诉记者：“他们真是仔细，住院以后的各种事都给安排好了，说实话看这么大的病，我们也就花了个路费钱。 ”为了让孩子父母对手术的风险做到知情，他们的联系电话甚至都打到了孩子爸爸服刑的监狱，并取得监狱领导的支持，让孩子爸爸在孩子手术前直接与医护人员通话。
阜新市慈善总会负责同志告诉记者：“‘蓓蕾生命救助行动’定下来后，我们知道这是件好事，不过当时确实面临巨大压力。 ”
为了早日募集到足够的救助金，从2006年5月1日起到现在，他们的各种形式的宣传活动就没有停过。在活动初期，他们把宣传车开进了大街小巷，组织了上千名慈善义工上街发放倡议书、宣传单，并在当地各种新闻媒体中进行全方位报道，为方便群体捐款，他们还在各大商场、宾馆设立募捐箱。
慈善总会的工作人员则分头跑企业，从事过救灾救济工作的办公室主任马华说：“我过去的工作是发放救灾钱物，那时是手心向下，现在是募捐，虽说不是为自己，但是在人家面前感觉还是很不一样。”不过她说，在大多数时间里，她都是被群众、社会慈善家们的爱心、热情感动着。
好事办好的另一面就是把钱用好，把救助工作做实。为此，他们认真推敲制定了《蓓蕾生命救助行动实施细则》，将有关事项明文规定下来。
对于救助资金使用，他们规定：“蓓蕾生命救助行动资金为专项救助资金，资金用途和方向不得随意变动、不得随意挪作它用。 ”
救助的病种为常见且预后效果良好的先天性心脏病、恶性肿瘤、尿毒症、急性淋巴细胞白血病、重症肝炎等5种。
救助的申请程序是由本人或家长直接向所在社区（村委会）、街道办事处（乡、镇）提交有关材料，主要包括：求救申请书、县以上医疗机构出具的医疗诊断证明、阜新市最低生活保障金领取证（农村低保证）等。
在《细则》当中，他们单列一条，规定“蓓蕾生命救助行动”救助原则，即慈善医疗救助不同于福利医疗和医疗保险，它是以救急、救难为主旨的救助活动，因此，对救助对象要区别情况和所患疾病，采取不同的救助标准予以救助。
这一救助原则更是对其后规定的救助标准的解释。他们的救助标准确实有所不同。对于常见且预后效果良好的先天性心脏病患儿，“蓓蕾生命救助行动”承担一次性手术医疗费用，其他费用自理。而对于其他病种，像急性淋巴细胞白血病患儿，“蓓蕾生命救助行动”在患儿住院期间一次性定额救助1万元人民币。
有关专家指出，这项规定对于确保“蓓蕾生命救助行动”发挥救急、救难效果十分必要，如果开支无法控制，那么有些病种单个患儿就可能耗尽资金。
为了保证对于常见且预后效果良好的先天性心脏病患儿的手术效果，阜新市委书记姚志平亲自出面与沈阳军区总医院协商，并且取得了医院的大力支持。
马华说：“市委书记都到一线了，我们觉得做好这件事是必须的。 ”
□心声
生命属于这个社会
采访“蓓蕾生命救助行动”最高兴的事莫过于去看那些得到救助的孩子。
已经收到大学录取通知书，这两天正忙着做上学准备的孟光（化名）听说记者要来，没有像往天那样早早就跑出家门。出现在记者面前的他已经是个文质彬彬的小伙子了。
他曾患有先天性室间隔缺损，四个半月大的时候就发现这种病了，可是父母双双下岗，做手术治疗过去是不敢想的事，孩子的病一直是压在全家人心头的大石头。
孟光告诉记者，手术前，他的身体弱，小一点的时候走路老摔跤，上学了虽然学习一直在班里名列前茅，却是老师、同学的重点保护对象。他说：“那时我很难过，总觉得亏欠大家太多了。 ”
2006年成功手术之后，在妈妈刘桂芬眼里，孩子像变了一个人，爱动了，吃得多了，人也壮实了。她现在有空没空就对儿子唠叨：“孩子，你这身体是党和政府给的，咱到啥时候也不能忘了！ ”
手术后，孟光也憋着一股劲，不仅学习上刻苦，班里的活样样都往前抢。他说：“医生说了，除了特别剧烈的活动，其他活动我都可以做。 ”像学校扫除，过去他只能擦黑板，还得有人帮，现在他抢最累的工作去扫车棚。他拍拍胸脯说：“干下来没问题，现在天天都玩两个小时的篮球。 ”高中毕业前夕，他还光荣地加入了中国共产党，成为学校为数不多的学生党员之一。
在阜新市太平区一处平房居住区，记者见到了今年9岁的王巍巍（化名），她也是两年前做的手术，现在是一个快乐健康的小姑娘。母亲王丽艳告诉记者：“以前孩子身体弱，整天大门不出二门不迈，现在说一声 ‘玩去了’就没影了。 ”
巍巍患的是先天性动脉导管未闭合并二级脉关闭不全，从出生两个月到手术前，身体一直非常虚弱，几乎每个月都得打点滴，到后来王丽艳都成了打点滴省钱行家，到药店批发药，到小门诊打针。孩子更是遭罪，手上、脚上布满针孔，孩子一出汗，汗水里都带有青霉素的味道。
巍巍对记者说：“现在好了，不打针了，我挺开心的。长大以后我要当名医生，也给小孩看病，让他们以后不再得病！ ”孩子在班里学习也一直名列前茅。
□全力
做好手术重任在肩
“我接触过很多救助活动，阜新的‘蓓蕾生命救助行动’救助方式是最好的。 ”承担为先心病患儿手术重任的沈阳军区总医院心血管外科主任朱洪玉这样评价。
“蓓蕾生命救助行动”启动以后，绝大多数先心病患儿的手术在沈阳军区总医院进行。
据介绍，相当多患有先心病的孩子，不仅生长发育受到严重影响，在成长阶段就给家庭带来沉重负担，而且早亡是常见事。对于这种疾病，朱洪玉说：“应该这么看，可以进行手术治疗的先心病患儿并不是社会包袱，经过治疗，他们都能过上正常人的生活，并且是社会财富的创造者。 ”
沈阳军区总医院心血管外科多年来在医疗科研领域的攻关，就是要为社会送回这样一批社会财富创造者。他们已经手术治疗先心病近2万例，现在以每年1200例以上的速度送还患儿的身心健康。他们的法洛四联症手术，也就是心脏中有四种先天畸形的矫正手术获国家科技进步一等奖。
在治疗过程中接触过多种困难家庭情况的朱洪玉特别希望各地都能采用阜新市的救助办法，他认为这种办法标准清楚，手术费用慈善机构承担，治疗过程地方政府与医院携手有序组织，便民利民。
在近3年的时间里，沈阳军区总医院同样高度重视 “蓓蕾生命救助行动”，他们在医院管理层设专人负责，对前来手术患儿实行专户管理，治疗费用账户资金不封顶，而且从医院扶危济困角度尽可能减免收费。
在手术组织方面，在心血管外科，他们每次都由高职称、高年资医师实施。朱洪玉说：“尽管我们对手术技术有充分把握，但是对于像这样的救助行动，我们在手术时仍感到责任更重一些，好事办好，手术效果最关键。 ”
阜新慈善总会现为其化名为晶晶的姑娘的手术给朱主任印象深刻。晶晶是个孤儿，患有法洛四联症，由于手术时她已经18岁，心室发育畸形非常严重，手术后发生心衰。当时他们投入一个医疗组，24小时连续抢救了7天，投入了抢救费12万元，终于从死神手中把晶晶给抢了回来。现在晶晶已经具备了工作能力，成了照顾她多年的姥姥的生活支柱。
并没有科学依据，朱主任与记者的感觉一致——先心病患儿中聪明的孩子很多，也许是过早地接触苦难吧，而这也更增加了朱洪玉和他的同事们的使命感和成就感。
□参与
我还想再捐20万元
“老百姓的参与热情是我们最初没有想到的。 ”阜新市慈善总会常务副会长、民政局局长包凤林说。
与“蓓蕾生命救助行动”救助对象小雪同一个社区，在一个普通的院落，记者见到了阜新市“蓓蕾生命救助行动”群众捐款第一人、阜新市第6中学初一三班的张阳。
低矮的平房，屋内简单得不能再简单的陈设显示出这里的主人过着并不富裕的生活。他的那笔捐款是刚刚收到的《中国少年报》寄给这位中国小记者8元稿费中的5元。
马华说：“捐助资金中的绝对额度还是来自企业。 ”
2006年12月30日，阜新市组织了一次“蓓蕾生命救助行动”新年座谈会。获得二次生命的孩子们与阜新市的领导和慈善家们相聚联欢。会后不愿意张扬的辽宁益东工贸公司董事长宋云东悄悄对马华说：“看见孩子们，我很激动，再捐20万。 ”此前宋云东已经捐款10万元了。两次捐款总计30万元使他成为“蓓蕾生命救助行动”捐款最多的人。
记者见到了阜新市慈善总会副会长，辽宁三沟酒业有限公司董事长吴铮，他说：“我亲眼看到了捐出的钱所产生的效果，所以特别愿意支持这个救助行动。”他表示，为了让阜新早日摆脱困境，他们将加紧搞好生产，壮大企业，以期为社会贡献更大力量。
